OUR VOICE FOR RARE DISEASES

DIVERS

28 février 2018 de 16h à 20h

Centre des arts, La Grande Boissière

Avec le soutien de l'Association des parents d'élèves (APE).
 
Également dédié à faire la lumière sur les enjeux mondiaux, le Centre des arts accueillera une fois de plus une soirée de spectacles musicaux à l'occasion de la Journée internationale des maladies rares.
 
Avec la participation d'artistes de tous les âges, cette soirée comprendre:
  • 16h00-17h30 - Théâtre
    L'école de danse de La Grande Boissière et les Petits Loups du Pop chanteront et danseront ensemble.
    Les élèves du Conservatoire Populaire de Musique, Danse et Théâtre danseront sur la musique de Philippe Jaroussky.
    Nightingale Project et sa nouvelle création "Canne en ville" : Quand malvoyants, non-voyants et voyants dansent ensemble pour rendre visibles leurs émotions.
  • 18h30-19h30 - Auditorium
    Un concert en hommage à leur camarade Victoria et sa famille par les chorales des Marronniers et de l'école moyenne

Le club de musique des Nations Unies et Navy Blue proposeront un intermède de jazz dans le foyer du Centre des arts de 17h30 à 18h30. Un apéritif sera servi. 

L'intégralité des recettes de la soirée sera reversée à la recherche sur les maladies rares, notamment au groupe d'action "Can fight for Victoria" de la Fondation Cansearch sur la leucémie myéloïde aiguë.

Nous invitons ceux et celles intéressés à être bénévoles durant la soirée à contacter wairimu.schmale@gmail.com.

Lancée en 2008 par EURORDIS-Rare Diseases Europe - une coalition à but non-lucratif de 761 organisations de patients atteints de maladies rares de 68 pays - la Journée mondiale des maladies rares collabore avec des organismes à l'échelle mondiale afin d'organiser des événements, de créer de la couverture médiatique et, fondamentalement, de sensibiliser le public et les responsables politiques aux maladies rares et leur impact sur le quotidien des patients.